La red INMA reúne a varios grupos de investigación españoles que participan en un proyecto cuyo objetivo es estudiar el papel de los contaminantes ambientales más importantes en el aire, agua y dieta durante el embarazo e inicio de la vida y sus efectos en el crecimiento y desarrollo infantil.
En toda investigación médica intervienen tres grandes elementos. Por un lado, el grupo de investigación que trata de obtener resultados de una serie de pruebas empíricas a partir de hipótesis planteadas de forma teórica. Por otro lado, los investigadores cuya misión es la recogida de los datos que el grupo de investigación utilizará en sus estudios para sacar conclusiones. Por último, encontramos a las personas que contribuyen con la investigación aportando esos datos de forma desinteresada, lo que se conoce como muestra o cohorte.
El CREAL (Centro de Investigación en Epidemiología Ambiental) es uno de los grupos de investigación que participan en el Proyecto INMA y con quienes la Fundació Roger Torné colabora dada la importancia de estas investigaciones para el futuro de la salud infantil.
En INSPIRA hemos comentado y reseñado más de una vez su trabajo y las conclusiones que han ido obteniendo y estamos en continuo contacto con ellos atentos a los resultados de su investigación. Además, el Proyecto INMA está en el Marco de referencia de la Fundació Roger Torné por abordar el principal tema de difusión y sensibilización de la Fundación: la incidencia de los factores medioambientales en la salud infantil.
Zona infantil del despacho del CAP II Sant Félix.
En esta ocasión, sin embargo, nos hemos querido centrar en el día a día de los investigadores que recogen las muestras y datos, en contacto directo con las familias de la cohorte de Sabadell, trabajo que se lleva a cabo en el CAP II Sant Félix. Por eso, nos pusimos en contacto con ellos para visitarlos y conocer algo más de su trabajo.
Al entrar en el CAP nadie imaginaría la frenética actividad que tiene lugar tras las puertas del pequeño despacho de unos 12 m2 donde trabajan las investigadoras del CREAL Silvia Fochs, Nuria Pey, Anna Sánchez y la psicóloga Muriel Ferrer.
Su trabajo empezó en 2004 reclutando a mujeres embarazadas que iban a hacerse la ecografía de las 12 semanas al CAP. A partir de esta lista de pacientes, Silvia, Nuria y Anna contactaban con ellas para explicarles en qué consistía el proyecto de investigación y, en caso de que cumplieran los requisitos, invitarlas a participar.
Entrevistaron a unas 1200 mujeres en 2 años. “Una de cada dos, aceptaba”, comenta Nuria sin pararse a valorar el dato, que a nosotros nos parece sorprendentemente positivo. A partir de ese momento, a lo largo del embarazo y una vez nacido el niño, las han ido convocando periódicamente para entrevistarlos, realizar análisis, cuestionarios de alimentación o hábitos de vida, recogida de ecografías, tests, recogida de muestras de placentas durante el parto, etc.
Silvia Fochs, Nuria Pey, Anna Sánchez y Muriel Ferrer
Todos los datos se reúnen en base a una serie de cuestionarios y pruebas ideados por el CREAL en función de las necesidades de la investigación empírica y también de acuerdo a las recomendaciones de las investigadoras del CAP II Sant Félix basadas en la experiencia que les da el contacto directo con las familias de la cohorte.
Ecografía de un niño del Proyecto INMA
A medida que transcurrían las semanas e iba aumentando el número de mujeres participantes en el proyecto INMA, iba subiendo la actividad en Sant Félix. Silvia, Nuria y Anna recuerdan aquellos meses con el orgullo de haber sabido organizarse para hacer el seguimiento de éstas e ir reclutando al mismo tiempo a otras familias. “Además, como queremos que sigan en el proyecto y es algo que hacen de forma desinteresada, tenemos que adaptarnos a sus horarios y darles facilidades.”
“Algunas entrevistas pensadas para hacerlas por teléfono las hemos convertido en visitas, porque en el encuentro directo con las madres, ellas se implican más y se establece una relación más cercana, así que intentábamos citarlas para que vinieran cuando pudieran”, explica Anna reflejando que esa relación cercana de la que habla ha sido básica para retener a las mujeres INMA, por la capacidad de estas investigadoras de ponerse en el lugar de las madres y adaptarse a sus necesidades, en aras de conseguir la máxima implicación.
A los catorce meses tiene lugar una nueva entrevista donde realizan diferentes pruebas y a los niños se les hace un test neuropsicológico, el test de Bayley, para ver cómo se está desarrollando el bebé a nivel neuronal. Para este trabajo ficharon a Muriel, la psicóloga del grupo.
“Ahora estamos con la visita de los 4 años”, explica Silvia. Esta cita es especial porque, entre otras pruebas, Muriel entrevista a los niños solos y los graba en DVD. “Además, se les hace un análisis de sangre con crema anestésica para que no les duela. Mientras les hacemos esta prueba, les contamos un cuento para distraerlos”, comenta Silvia señalando la zona del despacho que claramente está dedicada a los niños y aclarándonos que, obviamente, para este tipo de pruebas se necesita el consentimiento de los padres.
En plena conversación, nos enteramos de que también compaginan las tareas del Proyecto Inma con otros estudios que surgen a nivel europeo. “Tenemos una muestra de población que interesa mucho a los investigadores”, explica Silvia con evidente orgullo.
Oímos en varias ocasiones a lo largo de la entrevista que las familias participan de forma desinteresada. “Nosotras les damos un regalito cuando vienen: un pequeño juguete para el niño, un peluche… Es una forma de agradecerles su participación”, dice Nuria, añadiendo que “así tienen la sensación de que no vienen al médico, sino algo más lúdico. Siempre estamos buscando la forma de compensarles: ofrecerles más información, darles todas las facilidades, editamos un boletín e incluso las re-captamos aunque se hayan saltado una visita”. El resultado de tanta dedicación e implicación por parte de las trabajadoras de INMA es que sólo han tenido un 8% de abandonos, incluyendo aquellas familias que se han trasladado a otra ciudad.
Antes de irnos, Silvia nos dice: “no olvidéis poner que el personal del CAP II Sant Félix nos ayudó mucho con las ecografías, se portan muy bien con nosotras, a pesar de que les damos más trabajo”. Nuria, Anna y Muriel se suman a esta última demostración de implicación y atención por los detalles con la que las profesionales de INMA impregnan su trabajo diario, una implicación sin duda extrapolable a cualquier grupo de la red INMA repartidos por la geografía española.
En la Fundació Roger Torné nos sentimos honrados de poder colaborar con ellos, no sólo porque sabemos que la labor que realizan es excepcional, sino porque para nosotros es una evidencia de que el trabajo de los investigadores de este país constituye un compromiso con la sociedad que va mucho más allá de una jornada de ocho horas.
En INSPIRA nos hemos querido acercar a este elemento imprescindible en toda investigación: las personas que obtienen los datos a partir de los que se obtendrán las conclusiones. Nos vamos con la intención de darles la relevancia que merecen y agradecer la humanidad con la que realizan su trabajo, algo que sin duda repercute en la motivación que lleva a las familias a seguir formando parte del Proyecto INMA.
También nos vamos decididos a publicar un siguiente artículo dedicado a la participación solidaria y desinteresada de las familias de las cohortes, otro elemento imprescindible en la investigación y que constituye un legado importantísimo para la sociedad. Pero eso será en otro INSPIRA…
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