Logo "Per a pares i mares"
Fa ja dos anys que la Fundació Roger Torné va posar en marxa, amb motiu del Dia Mundial de l’Asma 2010, la web Per a pares i mares sobre salut respiratòria infantil.
El projecte es va iniciar aproximadament un any abans, quan a la Fundació vam observar la manca d’informació i la necessitat de continguts de qualitat que tenien les famílies sobre les malalties respiratòries dels seus fills i filles, els tractaments, formes de diagnòstic, etc.
En primer lloc, l’equip de la Fundació va iniciar una exploració sobre les diferents opcions que oferia Internet i va ser llavors quan vam descobrir que no existia una web de consulta específica sobre salut respiratòria infantil a tota Europa, malgrat l’alarmant creixement de la prevalença d’asma i malalties respiratòries entre els nens i nenes de tot el món. Aquesta dada va acabar de convèncer la Fundació de que era necessari posar a disposició de les famílies informació de qualitat sobre aquests temes, elaborada per professionals de la salut, però expressada en un llenguatge divulgatiu i a l’abast de qualsevol persona interessada. El següent pas va ser involucrar a un excel·lent equip de professionals mèdics per a elaborar els continguts “ad hoc”, tots ells amb un compromís profesional amb la a sanitat pública.
“L’equip mèdic de Para pares i mares que va elaborar inicialment els continguts “ad hoc”, té un compromís professional amb la sanitat pública”
Doctora Herminia Villena
Dos anys després, amb motiu del Dia Mundial de l’Asma 2012, hem volgut reunir a alguns membres de l‘equip mèdic per tornar a qüestionar-nos si una web com Per a pares i mares té sentit actualment, si paga la pena seguir alimentant-la d’informació o si, pel contrari, existeix un excés d’informació rigorosa i fiable a l’abast dels usuaris interessats com, de vegades, sembla apuntar-se des dels mitjans quan es parla de l’“Era de la informació”.
Manca o excés d’informació?
Per a la doctora Herminia Villena la resposta és clara: “Sí, hi ha un excés d’informació. El problema és que no sempre és rigorosa i contrastada i, el que és pitjor, és difícil per a les persones en general saber quina font és fiable”. Per això, en la seva opinió, Per a pares i mares és útil, ja que es tracta d’informació accessible, fiable i rigorosa, a més d’estar expressada en un llenguatge divulgatiu i comprensible. Les doctores Sandra González i Esther Martín afegeixen que Per a pares i mares permet donar una informació actualitzada i que s’ajusti als darrers avenços científics, perquè la Medicina no és una ciència inamovible. Les tres doctores coincideixen a assenyalar que, sovint, la informació de qualitat avalada científicament se sol presentar en un llenguatge o format massa tècnics per a ser entesos pel públic en general i estar molt orientada als professionals sanitaris, pel que un enfocament divulgatiu pot ser molt útil per a les famílies.
“A més crec que és important recalcar que darrera d’aquest projecte no existeix finançament que pugui generar un biaix en la informació facilitada”, assenyala González. Recordem que Per a pares i mares està íntegrament finançat per la Fundació Roger Torné amb l’objectiu de complementar la seva tasca de difusió respecte a la importància de la salut respiratòria infantil i de la incidència sobre aquesta dels factors mediambientals.
Hem de protegir-nos d’informació no contrastada o poc científica?
Doctora Sandra González
“És molt fàcil caure en el pànic quan es tracta de problemes de salut dels nostres fills. De fet, ens passa als propis professionals quan exercim el paper de pares o mares. La recerca d’informació no és dolenta, tot el contrari. El risc està en buscar el que volem que ens diguin. I aquí és on s’aprofiten molts oportunistes”, comenta la Dra. Sandra González. “Efectivament”, afegeix Villena, “ens trobem casos on les persones obtenen informació errònia o fins i tot perillosa per a la seva salut, casos de productes ‘miraculosos’ o persones que apliquen teràpies alternatives o ‘remeis de l’avia’ sense tenir la formació oportuna. En aquest casos és molt important que el pediatra infongui als pares confiança i comprensió, que els transmeti que entén la seva situació i que pugui fins i tot recomanar-los llocs on obtenir informació de qualitat, com Per a pares i mares. Per a la doctora Martín, “resulta de vital importància que la informació proporcionada a les famílies estigui basada en estudis de qualitat”.
La tasca de l’equip mèdic i el sentit del consultori
Per això, és essencial que les famílies puguin recórrer a fonts – d’Internet o de qualsevol altre tipus- en les quals sigui fàcilment visible que la informació estigui suportada per professionals i fonts fiables’, comenta la Dra. González. Està d’acord Esther Martín, que assegura que ‘un equip mèdic recognoscible aporta gran valor al projecte ja que assegura el rigor científic dels continguts i transmet credibilitat als usuaris’.
“Per a pares i mares està avalat per dos codis ètics de conducta internacionalment coneguts, el HON Code i el Col·legi de Metges de Barcelona, que es revaliden anualment, el qual assegura la qualitat, fiabilitat i actualitat dels seus continguts.”
Però a més, Per pares i mares està avalada per dos codis ètics de conducta internacionalment coneguts, el HON Code i el del Col·legi de Metges de Barcelona, que es revaliden cada any; el qual assegura la qualitat la fiabilitat i l’actualitat dels seus continguts.
Per a pares i mares no és un consultori individualitzat, no substitueix la visita al metge, per la qual cosa els pares i mares no podran aclarir dubtes específics del tractament i/o diagnòstic dels seus fills però si que poden informar-se sobre coneixements genèrics sobre salut infantil. ‘Existeixen una sèrie de consultes que es repeteixen amb freqüència i la resposta dels quals pot ser d’alguna manera ‘generalitzada’, perquè no depenen tant de factors individuals o de situacions concretes. Per tant, la resposta a un problema determinat pot ajudar altres persones a orientar problemes similars en contextos diferents’, ens explica Martín. La doctora Villena afegeix que, fins i tot en el cas que la consulta amb el pediatra hagi tingut lloc de manera tranquil·la i amb temps suficient, el qual avui dia es pot considerar una utopia, sempre sorgeixen dubtes en el curs del tractament d’una malaltia o preguntes sobre la seva evolució… I, a més a més, moltes vegades pensem que el nostre cas és l’únic i ens reconforta o treu de dubtes veure’l reflectit’.
“Un equip mèdic recognoscible aporta gran valor al projecte ja que assegura el rigor científic dels continguts i transmet credibilitat als usuaris”
El fàcil accés a la informació es correspon amb una societat correctament informada?
Doctora Esther Martín
Les tres doctores de l’equip mèdic de Per a pares i mares consideren que la salut és una responsabilitat compartida i assenyalen que la funció del professional sanitari és salvaguardar i ajudar a mantenir la salut, però en última instància és una responsabilitat en part controlable per nosaltres, a través dels nostres hàbits i conductes i, a més, en paraules de la Dra. Villena, ‘els tractaments els ha de proposar el professional sanitari, però han d’ésser acceptats pel pacient.
‘Per a pares i mares està avalat per dos codis ètics de conducta internacionalment coneguts, el HON Code i el Col·legi de Metges de Barcelona, que es revaliden anualment, el qual assegura la qualitat, fiabilitat i actualitat dels seus continguts.’
L’asma, la bronquitis, les malalties respiratòries i les al·lèrgies en general estan cada vegada més esteses i existeix molta investigació centrada en elles. Tanmateix, les doctores membres de l’equip mèdic de Per a pares i mares assenyalen que aquesta situació no es correspon amb una societat ben informada. En l’opinió de la Dra. Villena, la informació es difon en funció de les notícies i novetats que apareixen als mitjans de comunicació. ‘Existeix molt interès’, afirma, ‘però en general la gent està mal informada, sobretot pel que fa a prevenció’. Per exemple, se sol parlar d’asma i al·lèrgies quan arriba la primavera i ja és tard per prevenir. La doctora Martín assenyala que existeix una absència d’estratègies de salut apropiades per difondre la informació adequadament, a banda que existeix un important desajustament entre la investigació relacionada amb malalties respiratòries cròniques i el coneixement que en té la població.
Web "Per a pares i mares"
A la Fundació Roger Torné, pensem que Per a pares i mares és un projecte útil i necessari per la societat. Prova d’això són les consultes, cada cop més freqüents, que realitzen pares i mares interessats en ampliar la informació que obtenen a la consulta del pediatra, sobre la forma de protegir la salut dels seus fills i filles. Tanmateix, hem volgut donar veu a l’equip de professionals mèdics que asseguren la qualitat i rigor dels continguts, així com l’experiència necessària per entendre la preocupació i els problemes amb els quals s’enfronten pares i mares, perquè ens donin la seva opinió com a professionals que també atenen pacients als centres de salut, sobre la utilitat i vigència d’aquest projecte. Després d’escoltar les doctores, no tenim dubte que existeix aquesta necessitat a la societat i aquesta setmana en què es celebra el Dia Mundial de l’Asma, reprenem amb més força si és possible el compromís de donar a Per a pares i mares cada cop més visibilitat a través dels mitjans que tenim al nostre abast; en aquesta missió compartida que consisteix en protegir la salut infantil. T’uneixes a nosaltres?
Tags: asma, entrevista, estil de vida, infància, malalties respiratòries, prevenció, salut infantil
